Una silenciosa batalla que, en realidad, son tantas. Esa fue la vida de Ada d’Adamo (1967-2023), ganadora del prestigioso Premio Strega de literatura en Italia el pasado año, y que falleció antes de poder subir a ese gran escenario para ser homenajeada. Llegó a saber de la nominación cuando, en sus últimas horas de vida, en eso que llamamos con una expresión aterradora «el lecho de muerte», su marido Alfredo se acercó para susurrarle que le acababan de comunicar que había sido seleccionada entre los quince autores nominados al premio. Ella, con cara de sorpresa e incertidumbre, alcanzó a decir un par de palabras y pocas horas después se apagó para siempre, un 1 de abril, con solo 57 años y víctima de una metástasis que llevaba combatiendo ya demasiado tiempo. Dejó al mundo una obra especialmente dura y conmovedora, dos adjetivos demasiado manidos para el gran manuscrito que la escritora ofrece en 160 páginas, pero que son los mejores para describir este libro. La demostración de un vida llena de lucha, de tantos momentos ingratos, de dolor físico y psicológico y de la cárcel de los cuidados, la maternidad o la libertad del propio cuerpo; la libertad, también, de decidir.
En Como de aire (Lumen, 2024), Ada d’Adamo escribe ya como una enferma de cáncer y habla, al principio, de una visita de control a la que no acudió porque su hija, Daria, estaba hospitalizada. A esa falta de atención sobre su propio cuerpo, a esa casi culpabilidad, vuelve constantemente en este texto que es, en realidad una conversación con su hija, nacida hace casi 18 años con una grave discapacidad a causa del error de un ginecólogo y de la falta de un diagnóstico durante el embarazo. Esta condición impuso a Ada y a su marido Alfredo un cambio de vida radical o, más bien, el comienzo de una vida diferente a todo lo que hasta entonces habían conocido, una vida en la que acudir a su hija era fundamental, principal, exclusivo. En este libro la autora le habla a ella, le confiesa desde el dolor del diagnóstico a cada una de las fases de la vida que tuvieron que descubrir juntas, le habla de la desesperación de su dolor, de las veces en las que no sabía calmarlo o del oasis burocrático en el que un familia se embarca y que llega después de escuchar de boca de un médico que tu hija no podrá caminar, prácticamente ver, no podrá hablar ni expresarse casi de ningún modo.
Hay muchas luchas en esta obra, muchos modos en los que uno puede hablar de ella. La enfermedad es una reflexión fundamental, el hilo que une todo el texto, el destino doloroso que acaba uniendo a Ada y a su hija. La enfermedad es a veces una guerra con el propio cuerpo, que se convierte en una prisión, y es en la capacidad de la autora de enfrentar este concepto sin filtros donde está lo más sorprendente del libro. Hay una reflexión desgarradora donde se habla sobre otros autores que han escrito de la enfermedad, identificándose con su propio mal, como el final, la conclusión de su propio ser: yo en realidad era esto. Algo que ella misma llega a pensar tras el dolor vivido con el diagnóstico de su hija, desde que tuvo que aceptar vivir viendo cómo ella sufría. «En la enfermedad me desarrollo, crezco como una flor, encuentro mi verdadera vida», cita la autora a Kafka. «No todos disponen de la fuerza física, de las herramientas psicológicas, de la cultura, de los medios económicos necesarios para luchar contra la burocracia implacable, la crueldad de ciertos médicos y el incivismo imperante, la soledad y el cansancio y, en definitiva, contra sí mismos y su falta de capacidad», escribe Ada d’Adamo. Este libro es claramente un diario sin complejos, si tuviera que elegir una sola manera de definirlo sería esa. D’Adamo confiesa el dolor que le produjo y que vio en las decenas, centenares de casos similares al suyo, en las salas de espera de los hospitales durante toda su vida. «En las salas de espera, ante el dolor ajeno, las heridas vuelven a abrirse», escribe en las primeras páginas.
De la enfermedad deriva la realidad de los cuidados. ¿Qué significa cuidar? ¿Qué significa poder hacerlo? ¿O no poder hacerlo, y que nos cuiden? ¿Quién eres cuando de cara a la sociedad eres diferente? ¿Cuando tienes que habituarte a las miradas de compasión? ¿Cuando los niños no entienden por qué Daria no es como ellos? Ese fue el camino de Ada desde que un error médico le quitó el diagnóstico de la enfermedad de su hija durante el embarazo. Ella da a luz pensando haber tenido una hija sana y, pocas horas después, varias pruebas determinan una situación muy dura. El abandono médico y los pocos apoyos la llevan a ponerse en contacto con padres de otras partes del mundo, especialmente Estados Unidos, que viven una situación similar. Ahí empieza su maratón, la carrera contra unos síntomas cada vez más difíciles de gestionar: primero, una infinidad de sufrimiento y lloros mientras su hija es pequeña; luego, enfrentarse al dolor y a la rabia de Daria, a la incapacidad de comunicarse con ella y al terrible miedo de la vida cuando su mamá ya no esté.
Este libro habla también de la maternidad, no solo de la suya, sino de las madres que van encontrando en su camino. De las caras cansadas, de la desesperación, de una fuerza difícil de describir y de la unión que se crea entre el hijo o la hija enferma y la madre. Una forma indescriptible, casi un cuerpo único. «Una chica en silla de ruedas se muerde sin parar la mano derecha mientras su madre intenta impedírselo una, diez, cien veces», escribe. Este relato es también la acumulación de todas las vivencias de muchas otras familias, de tantas madres como ella, que Ada describe como «de la otra parte de la sociedad», desesperadas con el sistema que las abandona, sorteando charcos continuamente, entregadas a un cansancio infinito, que no esconde, y a la desesperanza. Pero es, también, un libro sobre el aborto y el derecho a decidir. Ella misma relata cómo escribió una carta en 2008 al diario La Repubblica en la que hablaba del derecho a la autodeterminación sobre nuestro propio cuerpo y admitía, con gran generosidad y valentía, que «si aquel día hubiese podido elegir, me habría inclinado por el aborto terapéutico».
La ausencia de dolor se conoce sólo después de conocer el dolor. Este libro es también un viaje interno al cuerpo de Ada. Una mujer que se había graduado en danza, su gran pasión, y que encontró en ella incluso el refugio de la enfermedad de su hija. «Cuando naciste entendí que mi cuerpo iba a necesitar no menos mantenimiento y cuidados que el tuyo. Para tener un hijo discapacitado hace falta, ante todo, mantenerse en forma, y por eso las madres con niños especiales confían en gozar siempre de buena salud», escribe D’Adamo en este libro-diario. Y es precisamente ahí donde el gran equilibrio creado tras más de una década con su hija, sus cuidados, la aceptación de su condición y de su sufrimiento, que era el de todos, se rompe. La autora vive en su propia piel la enfermedad, un cáncer que termina repitiéndose y que le roba las ganas de todo, la sume en un cansancio extremo dominada por los efectos colaterales de tratamientos tan duros como la quimioterapia. «El tiempo pasa, los recuerdos, el cuerpo que cambia, la memoria, la vejez, la pérdida… Todo eso resuena en lo más hondo de mi ser», escribe.
Hay tantos modos en los que uno puede hablar de este libro. No tiene una única trama, tiene una realidad prismática incorporada. Podría ser también una historia de amor a tres; la figura de su marido, Alfredo, es importantísima, al que se une como nunca durante la pandemia, espacio temporal que también refleja la autora. Aparece como un ente protector, su amor y su relación con Ada se hicieron más fuertes a partir del diagnóstico de su hija, después de una época con muchos baches en la relación. Es él quien lleva ahora su libro, su mensaje y su historia al mundo. También es él ahora quien se ocupa, junto a algunas personas que le ayudan, como la tata, de afrontar los cuidados totales de Daria. Para no perturbar el frágil equilibrio de la estabilidad de su hija decidió pintarle la muerte de su madre como el viaje de una estrella que, allí arriba, cuida de ella. Lo hizo incluso de forma práctica, estampando su imagen en un cojín gigante con forma estrellada que ahora la acompaña, según explica en una entrevista a un medio italiano. Y ahí, en esos pequeños gestos, la resiliencia es síntoma de estar vivos.
| COMO DE AIRE Ada d’Adamo Traducción de Celia Filipetto Isicato LUMEN (Barcelona, 2024) 160 páginas 17,90 € |
